"4. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen"

Ein Tag der „seltenen Erkrankungen" findet am, 26. Februar 2011, von 10.00 - 16.00 Uhr, im Salzburger Landeskrankenhaus, Müllner Hauptstr. 48, 5020 Salzburg, statt. Wir laden Sie recht herzlich ein, sich über die kaum bekannten Krankheiten wie Spina Bifida, Klinefelter Syndrom, Down Syndrom, Morbus Sudeck, Restless Legs, Prader Willi Syndrom, Morbus Parkinson, Epidermolysis bullosa (EB) und viele andere zu informieren.

Die SelbsthilfegruppensprecherInnen stehen persönlich für Sie zur Verfügung. „4. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen" ist eine Gemeinschaftsveranstaltung mit betroffenen Selbsthilfegruppen, Mitglieder im Dachverband Selbsthilfe Salzburg Seltene Krankheiten - eine Herausforderung für Europa! Seltene Krankheiten sind Erkrankungen mit besonders geringer Prävalenz. Die Europäische Union betrachtet Krankheiten als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der Europäischen Union davon betroffen sind.

Dies bedeutet immerhin, dass schätzungsweise 29 Mio. Menschen in der Europäischen Union an 5.000 bis 8.000 verschiedenen seltenen Krankheiten leiden oder erkranken werden. Problemstellung Die meisten seltenen Krankheiten sind genetische Krankheiten; des Weiteren gehören dazu seltene Krebserkrankungen, Autoimmunerkrankungen, angeborene Missbildungen, toxische Krankheiten und Infektionskrankheiten. Die Erforschung seltener Krankheiten hat sich als sehr sinnvoll erwiesen, um die Entstehungsmechanismen verbreiteter Störungen wie Adipositas und Diabetes zu erhellen, die häufig ein Störungsmuster eines einzigen biologischen Wegs aufweisen. Doch sind die Forschungsarbeiten zu seltenen Krankheiten nicht nur zahlenmäßiggering, sondern zudem auch über verschiedene Labors in der ganzen EU verteilt. Ziele von Selbsthilfegruppen sind: „Verbesserung der Lebensqualität" für Betroffene und Angehörige Informationsaustausch Gemeinsame Unternehmungen der Gruppen div. Veranstaltungen der Gruppen

Ansprechpartner:

Organisator: Klinefelter Syndrom: Helmut Kronewitter, Telefon: 0664 / 5760320

Dachverband Selbsthilfe Salzburg, Frau Sabine Geistlinger, Telefon: 0662 / 8889 / 1802